12 mai – Journée internationale du syndrome de fatigue chronique : l'occasion de sensibiliser, de faire preuve d'empathie et d'ouvrir de nouvelles perspectives

La Journée internationaledu syndrome de fatigue chronique (SFC) a lieu chaque année le 12 mai – un événement important pour sensibiliser le public ausyndrome de fatigue chronique (SFC) également connu sous le nom de EM/SFC (encéphalomyélite myalgique / syndrome de fatigue chronique) . Malgré son impact considérable sur la vie des personnes touchées, le SFC reste une maladie largement sous-estimée et souvent mal comprise. Cette journée d’action est donc placée sous le signe de l’information, de la solidarité et du débat scientifique.

Qu'est-ce que l'EM/SFC ?

Le ME/CFS est une maladie neurologique multisystémique complexe qui touche à la fois le système nerveux, le système immunitaire et le métabolisme énergétique. Elle se caractérise par un épuisement profond et persistant, également appelé fatigue.

Selon les estimations, environ 17 millions^{de personnes1} sont touchées dans le monde, parmi lesquelles des enfants et des adolescents. Chez de nombreuses personnes concernées, cette maladie entraîne des limitations importantes sur les plans physique, professionnel et social.

Symptômes

Parmi les symptômes les plus courants, on trouve :

• Fatigue – une fatigue persistante et pathologique, symptôme principal du SFC/EM
• Malaise post-effort (PEM) – une forte détérioration de l'état de santé après un effort modéré
• Problèmes de concentration et de mémoire (« brouillard cérébral »)
• Troubles du sommeil malgré une grande fatigue
• Douleurs musculaires, maux de tête, symptômes grippaux
• Problèmes circulatoires, sensibilité à la lumière et au bruit

La fatigue – bien plus qu'une simple sensation de fatigue

La fatigue est un terme souvent traduit par « fatigue » – mais cela est bien trop réducteur, car la fatigue diffère fondamentalement de la fatigue normale. En médecine, la fatigue désigne un état d'épuisement profond et paralysant qui ne peut être soulagé par le sommeil, le repos ou la détente.

Dans le cas du syndrome de fatigue chronique (SFC), la fatigue n'est pas seulement un symptôme, mais la caractéristique principale. Contrairement à la fatigue « normale » , elle est profonde et persistante sur les plans physique, mental et émotionnel. De plus, elle est sans rapport avec un effort préalable et peut se manifester par poussées ou de manière permanente.

Les personnes concernées décrivent souvent la fatigue comme une sensation de « coupure » du corps, accompagnée d'une faiblesse musculaire, de troubles de la concentration et d'un sentiment de vide intérieur. Même des activités simples comme se brosser les dents, monter les escaliers ou avoir une brève conversation peuvent s'avérer trop exigeantes. Beaucoup ressentent en outre un épuisement mental, également appelé « brouillard cérébral », qui affecte la réflexion, la mémoire et le langage.

La fatigue n'est pas propre à l'EM/SFC, mais touche également d'autres maladies chroniques telles que la sclérose en plaques, le cancer, les maladies rhumatismales ou le COVID long. Elle passe pourtant souvent inaperçue, car elle ne peut être mesurée objectivement – et parce qu'elle n'est pas visible de l'extérieur.

Malaise post-effort (PEM)

Outre la fatigue, le « malaise post-effort » (PEM) est une caractéristique particulièrement marquante de l'EM/SFC. Le PEM se caractérise par une détérioration spectaculaire de l'état de santé après un effort physique ou mental même minime. Ces « crises » peuvent durer plusieurs jours, voire plusieurs semaines, et surviennent souvent de manière différée, ce qui rend la maladie difficile à gérer et particulièrement pénible.

Recherche et nouvelles voies

La recherche sur l'EM/SFC n'en est encore qu'à ses débuts : pendant longtemps, cette maladie a été sous-estimée ou mal diagnostiquée. Les causes de l'EM/SFC ne sont toujours pas entièrement comprises. Ce n'est que depuis quelques années que l'on s'intéresse davantage aux causes biologiques, notamment en raison de l'augmentation des cas de « COVID long » présentant des symptômes similaires.

Des études récentes portent notamment sur les troubles du métabolisme énergétique, les dysrégulations du système immunitaire et les altérations du système nerveux. L'objectif est d'identifier des biomarqueurs fiables et de développer, à long terme, des traitements ciblés.

Malgré de nombreuses questions en suspens, la recherche internationale prend de l'ampleur – et avec elle, l'espoir de progrès médicaux et d'une meilleure prise en charge des personnes concernées.

Une journée de solidarité – et un appel

Malgré la gravité de la maladie, l'EM/SFC passe souvent inaperçue ou fait l'objet d'un diagnostic erroné, ce qui a des conséquences considérables pour les personnes touchées. Beaucoup d'entre elles souffrent non seulement physiquement, mais sont également confrontées à l'isolement social, à des obstacles bureaucratiques et à un manque de soutien médical. La Journée internationale du SFC envoie donc un message fort :

• Pour en savoir plus sur les symptômes et l'évolution de la maladie
• Pour faire preuve d'empathie envers les personnes malades
• Pour la recherche qui s'intéresse aux causes biologiques
• Pour la reconnaissance sociale d'une maladie à prendre au sérieux

Le syndrome de fatigue chronique (SFC) est une réalité complexe qui bouleverse la vie des personnes qui en souffrent. Cette journée d'action nous rappelle que l'information peut améliorer la vie, grâce à une meilleure compréhension de la maladie, à des soins médicaux de meilleure qualité et à une recherche ciblée. Ne laissons pas les personnes touchées seules face à leur maladie ni dans leur combat pour la reconnaissance de celle-ci.

Sources et informations complémentaires

1. Association allemande pour l'EM/SFC
   Plateforme d'information proposant des contenus scientifiquement fondés sur les symptômes, le diagnostic, les études disponibles et la situation sociale.
   https://www.mecfs.de
2. Société autrichienne pour l'EM/SFC (ÖG ME/CFS)
   Association spécialisée en Autriche proposant des chiffres actualisés, des recommandations médicales et un travail de sensibilisation politique.
   https://www.oegmecfs.at
3. Académie nationale de médecine (États-Unis)
   Rapport novateur : Beyond Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Redefining an Illness (2015)
   https://nap.nationalacademies.org/catalog/19012/
4. Centers for Disease Control and Prevention (CDC, États-Unis)
   Définitions médicales, approches de recherche et informations destinées aux patients sur l'EM/SFC.
   https://www.cdc.gov/me-cfs/
5. Organisation mondiale de la santé (OMS)
   Depuis 1969, l'EM/SFC est classée comme une maladie neurologique sous le code CIM-10 G93.3.
   https://icd.who.int/browse10/2019/en#/G93.3
6. Charité Fatigue Centrum, Berlin
   Centre de recherche universitaire spécialisé dans la fatigue et l'EM/SFC.
   https://cfc.charite.de
7. Euromene (Réseau européen de recherche sur l'EM/SFC)
   Réseau européen de recherche dédié à l'épidémiologie et à la coordination des études sur l'EM/SFC.
   https://www.euromene.eu