Espérance de vie -

12 mai – Journée internationale du syndrome de fatigue chronique : l'occasion de sensibiliser, de faire preuve d'empathie et d'ouvrir de nouvelles perspectives

La Journée internationaledu syndrome de fatigue chronique (SFC) a lieu chaque année le 12 mai – un événement important pour sensibiliser le public ausyndrome de fatigue chronique (SFC) également connu sous le nom de EM/SFC (encéphalomyélite myalgique / syndrome de fatigue chronique) . Malgré son impact considérable sur la vie des personnes touchées, le SFC reste une maladie largement sous-estimée et souvent mal comprise. Cette journée d’action est donc placée sous le signe de l’information, de la solidarité et du débat scientifique.

Qu'est-ce que l'EM/SFC ?

Le ME/CFS est une maladie neurologique multisystémique complexe qui touche à la fois le système nerveux, le système immunitaire et le métabolisme énergétique. Elle se caractérise par un épuisement profond et persistant, également appelé fatigue.

Selon les estimations, environ 17 millionsde personnes1 sont touchées dans le monde, parmi lesquelles des enfants et des adolescents. Chez de nombreuses personnes concernées, cette maladie entraîne des limitations importantes sur les plans physique, professionnel et social.

Symptômes

Parmi les symptômes les plus courants, on trouve :

  • Fatigue – une fatigue persistante et pathologique, symptôme principal du SFC/EM
  • Malaise post-effort (PEM) – une forte détérioration de l'état de santé après un effort modéré
  • Problèmes de concentration et de mémoire (« brouillard cérébral »)
  • Troubles du sommeil malgré une grande fatigue
  • Douleurs musculaires, maux de tête, symptômes grippaux
  • Problèmes circulatoires, sensibilité à la lumière et au bruit

La fatigue – bien plus qu'une simple sensation de fatigue

La fatigue est un terme souvent traduit par « fatigue » – mais cela est bien trop réducteur, car la fatigue diffère fondamentalement de la fatigue normale. En médecine, la fatigue désigne un état d'épuisement profond et paralysant qui ne peut être soulagé par le sommeil, le repos ou la détente.

Dans le cas du syndrome de fatigue chronique (SFC), la fatigue n'est pas seulement un symptôme, mais la caractéristique principale. Contrairement à la fatigue « normale » , elle est profonde et persistante sur les plans physique, mental et émotionnel. De plus, elle est sans rapport avec un effort préalable et peut se manifester par poussées ou de manière permanente.

Les personnes concernées décrivent souvent la fatigue comme une sensation de « coupure » du corps, accompagnée d'une faiblesse musculaire, de troubles de la concentration et d'un sentiment de vide intérieur. Même des activités simples comme se brosser les dents, monter les escaliers ou avoir une brève conversation peuvent s'avérer trop exigeantes. Beaucoup ressentent en outre un épuisement mental, également appelé « brouillard cérébral », qui affecte la réflexion, la mémoire et le langage.

La fatigue n'est pas propre à l'EM/SFC, mais touche également d'autres maladies chroniques telles que la sclérose en plaques, le cancer, les maladies rhumatismales ou le COVID long. Elle passe pourtant souvent inaperçue, car elle ne peut être mesurée objectivement – et parce qu'elle n'est pas visible de l'extérieur.

Malaise post-effort (PEM)

Outre la fatigue, le « malaise post-effort » (PEM) est une caractéristique particulièrement marquante de l'EM/SFC. Le PEM se caractérise par une détérioration spectaculaire de l'état de santé après un effort physique ou mental même minime. Ces « crises » peuvent durer plusieurs jours, voire plusieurs semaines, et surviennent souvent de manière différée, ce qui rend la maladie difficile à gérer et particulièrement pénible.


Recherche et nouvelles voies

La recherche sur l'EM/SFC n'en est encore qu'à ses débuts : pendant longtemps, cette maladie a été sous-estimée ou mal diagnostiquée. Les causes de l'EM/SFC ne sont toujours pas entièrement comprises. Ce n'est que depuis quelques années que l'on s'intéresse davantage aux causes biologiques, notamment en raison de l'augmentation des cas de « COVID long » présentant des symptômes similaires.

Des études récentes portent notamment sur les troubles du métabolisme énergétique, les dysrégulations du système immunitaire et les altérations du système nerveux. L'objectif est d'identifier des biomarqueurs fiables et de développer, à long terme, des traitements ciblés.

Malgré de nombreuses questions en suspens, la recherche internationale prend de l'ampleur – et avec elle, l'espoir de progrès médicaux et d'une meilleure prise en charge des personnes concernées.

Une journée de solidarité – et un appel

Malgré la gravité de la maladie, l'EM/SFC passe souvent inaperçue ou fait l'objet d'un diagnostic erroné, ce qui a des conséquences considérables pour les personnes touchées. Beaucoup d'entre elles souffrent non seulement physiquement, mais sont également confrontées à l'isolement social, à des obstacles bureaucratiques et à un manque de soutien médical. La Journée internationale du SFC envoie donc un message fort :

  • Pour en savoir plus sur les symptômes et l'évolution de la maladie
  • Pour faire preuve d'empathie envers les personnes malades
  • Pour la recherche qui s'intéresse aux causes biologiques
  • Pour la reconnaissance sociale d'une maladie à prendre au sérieux

Le syndrome de fatigue chronique (SFC) est une réalité complexe qui bouleverse la vie des personnes qui en souffrent. Cette journée d'action nous rappelle que l'information peut améliorer la vie, grâce à une meilleure compréhension de la maladie, à des soins médicaux de meilleure qualité et à une recherche ciblée. Ne laissons pas les personnes touchées seules face à leur maladie ni dans leur combat pour la reconnaissance de celle-ci.

Sources et informations complémentaires

  1. Association allemande pour l'EM/SFC
    Plateforme d'information proposant des contenus scientifiquement fondés sur les symptômes, le diagnostic, les études disponibles et la situation sociale.
    https://www.mecfs.de
  2. Société autrichienne pour l'EM/SFC (ÖG ME/CFS)
    Association spécialisée en Autriche proposant des chiffres actualisés, des recommandations médicales et un travail de sensibilisation politique.
    https://www.oegmecfs.at
  3. Académie nationale de médecine (États-Unis)
    Rapport novateur : Beyond Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Redefining an Illness (2015)
    https://nap.nationalacademies.org/catalog/19012/
  4. Centers for Disease Control and Prevention (CDC, États-Unis)
    Définitions médicales, approches de recherche et informations destinées aux patients sur l'EM/SFC.
    https://www.cdc.gov/me-cfs/
  5. Organisation mondiale de la santé (OMS)
    Depuis 1969, l'EM/SFC est classée comme une maladie neurologique sous le code CIM-10 G93.3.
    https://icd.who.int/browse10/2019/en#/G93.3
  6. Charité Fatigue Centrum, Berlin
    Centre de recherche universitaire spécialisé dans la fatigue et l'EM/SFC.
    https://cfc.charite.de
  7. Euromene (Réseau européen de recherche sur l'EM/SFC)
    Réseau européen de recherche dédié à l'épidémiologie et à la coordination des études sur l'EM/SFC.
    https://www.euromene.eu

 

 

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FAQ

On désigne par « injection amaigrissante » divers médicaments
soumis à prescription médicale, qui sont utilisés, sous certaines conditions médicales
, pour le traitement du surpoids et de l’obésité
. Parmi les principes actifs connus figurent le sémaglutide et le tirzépatide.
Ils agissent notamment sur la faim et la sensation de satiété et peuvent ainsi
réduire l’apport énergétique.

GLP-1 signifie « Glucagon-like Peptide-1 » ; il s'agit d'une hormone produite naturellement par l'organisme
. Elle joue notamment un rôle dans la régulation de l'appétit
, de la satiété et du métabolisme du glucose. Les médicaments à base de GLP-1 imitent
l'action de cette hormone et activent de manière ciblée le récepteur du GLP-1.

Le terme « compléments alimentaires GLP-1 » n'est pas défini médicalement
. Il désigne généralement des produits commercialisés sous l'appellation « GLP-1 Support »
ou « GLP-1 Booster » et pouvant contenir, par exemple, des fibres alimentaires,
des protéines, des prébiotiques ou des substances végétales telles que la berbérine.

Ce qui est déterminant ici, c'est l'ingrédient concerné et son effet scientifiquement prouvé (
) – et non pas uniquement la dénomination du produit (
).

Les compléments alimentaires et les médicaments à base de GLP-1
agissent selon des mécanismes différents. Des médicaments tels que le sémaglutide ou le tirzépatide
interviennent de manière ciblée sur certaines voies de signalisation hormonales. Certains nutriments
et composés végétaux peuvent en revanche favoriser d’autres processus physiologiques,
tels que la satiété, la digestion ou le métabolisme.

Ils ne doivent donc pas être assimilés à l'effet pharmacologique
des médicaments à base de GLP-1.

Les ingrédients liés à la satiété, à l'
, à la digestion ou au microbiote intestinal présentent un intérêt particulier. Parmi ceux-ci figurent, par exemple ,
les fibres alimentaires solubles et fermentescibles, les prébiotiques et
certaines substances végétales.

Les fibres alimentaires peuvent notamment influencer la digestion
et contribuer, par le biais de la fermentation intestinale, à la formation d'acides gras à chaîne courte
. Ceux-ci peuvent à leur tour influencer les voies de signalisation liées à
la sécrétion d'hormones intestinales telles que le GLP-1.

L'effet dépend toutefois fortement de l'ingrédient concerné,
du dosage et de la situation individuelle.

Les fibres alimentaires peuvent contribuer à une alimentation équilibrée
et favorisent notamment la satiété et la digestion.
Les fibres solubles et fermentescibles sont particulièrement intéressantes à cet égard
.

Les légumes,
les légumineuses, les produits à base de céréales complètes, les fruits, les noix et les graines constituent par exemple de bonnes sources naturelles. Certaines fibres alimentaires,
telles que le psyllium ou l'inuline, sont également utilisées comme compléments alimentaires.

Les protéines fournissent des acides aminés essentiels au maintien et à
la formation du tissu musculaire. C’est pourquoi, notamment en cas de perte de poids importante,
un apport suffisant en protéines est particulièrement important.

Associée à un entraînement régulier de musculation (
), une alimentation riche en protéines peut contribuer à préserver au mieux la masse maigre pendant une perte de poids (
).

En principe, il n'existe pas de liste générale des aliments
qui soient systématiquement interdits pendant un traitement au GLP-1.
Toutefois, l'appétit, la sensation de satiété et, dans certains cas, la
tolérance à certains aliments peuvent évoluer.

Lorsque l'on mange globalement moins, la qualité nutritionnelle
de l'alimentation prend toute son importance. Les aliments riches en protéines, les légumes, les fruits,
les produits à base de céréales complètes, les légumineuses et d'autres aliments riches en nutriments peuvent
constituer une base importante à cet égard.

Des études montrent qu'une reprise de poids peut survenir après l'arrêt des traitements à base de GLP-1
. Dans le cadre de la prolongation
de l'étude STEP-1, les participants ont repris, en moyenne, une part importante du poids perdu auparavant
dans l'année suivant l'arrêt
du sémaglutide.

Cela souligne l'importance d'adopter des habitudes alimentaires et d'activité physique durables à long terme
, même pendant un traitement médicamenteux
.

Un traitement par GLP-1 n’impose pas de régime alimentaire particulier
. Cependant, comme la sensation de faim et de satiété évoluent et que
l’on mange parfois moins, il peut être judicieux de mettre particulièrement l’accent
sur la densité nutritionnelle, les protéines, les fibres alimentaires et un
choix varié d’aliments.

Une activité physique régulière, en particulier la musculation, peut également constituer un complément utile
.

Non. Il convient de distinguer systématiquement les compléments alimentaires à base de GLP-1 des médicaments à base de GLP-1
.

Des médicaments tels que le sémaglutide et le tirzépatide ont été spécialement développés
pour activer certaines voies de signalisation hormonales et ont fait l'objet d'études cliniques
en tant que médicaments. Les compléments alimentaires
contiennent quant à eux des nutriments ou d'autres substances bioactives susceptibles de favoriser les processus physiologiques naturels
.

La mention « GLP-1 » figurant sur un complément alimentaire
ne signifie donc pas que le produit ait le même effet qu'un médicament à base de GLP-1
.